fot. archiwum prywatne rodziny Andrzejewskich

23 stycznia mała Celinka Andrzejewska z Szubina, która od# urodzenia walczy z SMA, skończyła 2 lata! Pod koniec kwietnia minął rok od zakończenia zbiórki na najdroższy lek świata. Jak ma się mała mieszkanka Szubina?

Cały czas oczekiwania na termin podania leku Zolgensma cała rodzina wykorzystuje maksymalnie. Nie tylko na rehabilitację, ale także zaopatrzenie ortopedyczne Celki, które w walce z SMA jest niezbędne. W lutym Celinka wyjechała do Łodzi, gdzie dopasowano dla niej gorset ortopedyczny, stabilizujący kręgosłup podczas siadu. Dziewczynka ma też ortezy i wózek inwalidzki. Praktycznie każdy dzień naznaczony jest rehabilitacją. Odkąd udało się zebrać całą kwotę potrzebną na zakup leku (ponad 9 mln zł), Celina już kilka razy była na badaniach kwalifikujących ją do leczenia w klinice w Lublinie. Niestety, za każdym razem coś przeszkadza, aby podać dziecku leku Zolgensma. Mama dziewczynki Natalia Andrzejewska mówi, że jeden z istotnych parametrów skacze powyżej normy. Celina łapie też infekcje, które dyskwalifikują ją z podania lekarstwa.

Z najnowszych badań przeprowadzonych przez amerykańskich naukowców wynika, że u ludzi podanie leku Zolgensma jest bezpieczne, gdy dziecko waży maksymalnie pomiędzy 12 kg a 13,5 kg. – Celinka ma jeszcze 3,5 kilograma "zapasu" do podania leku. To daje nam mniej więcej rok czasu na podanie leku Zolgensma – przyznaje mama dziewczynki. – Jest to dla nas mocno dołujące, że już cztery podejścia są za nami i nadal nie możemy zostawić tego etapu za sobą. Ten lek bardzo pomógłby Celince w zdobywaniu kolejnych umiejętności – dodaje.

Rodzice dziecka mają nadzieję, że kolejnym razem będą mogli przekazać wszystkim tym, którzy pomagali w zbieraniu pieniędzy i którzy cały czas trzymają kciuki za dziewczynkę, lepsze wiadomości. – Ciągle ta jedna sprawa, jakże ważna nie pozwala nam spokojnie zasnąć. Czujemy pewną pustkę. Boimy się o przyszłość Celinki, gdyż z niepokojem obserwujemy, co dzieje się tak niedaleko nas... Dlatego prosimy nieustannie: trzymajcie kciuki! – mówią rodzice. – Mimo tego, że nasze dni wypełnione są maksymalnie, nie jesteśmy obojętni wobec tego, co obserwujemy wokół nas. Dzieje się dużo złego i dotyka często tych najsłabszych. Tragedia wojny na Ukrainie odciska bolesne piętno na dzieciach, a kiedy mowa o tych, które są niepełnosprawne, chce się pomagać jeszcze bardziej i jeszcze więcej. Bez domu, bez rodziców, bez poczucia bezpieczeństwa. Dramat tychże dzieci poruszył najczulszą stronę naszego serca – przyznają rodzice dziewczynki, Natalia i Tomasz Andrzejewscy.

Powrót Drukuj

LOKALNY HIT

Metodyka prowadzenia instruktażu stanowiskowego

49PLN

Rejestracja podmiotów gospodarczych

od 50PLN

Zezwolenie na przetwarzanie odpadów

od 2000PLN

Szkolenie okresowe pracowników

49PLN

Szkolenia bhp okresowe

od 70PLN

Zezwolenie na transport odpadów

od 2000PLN

Szkolenie z HACCP

59PLN

Przeglądy gaśnic

od 50PLN